生化黑客想打破药物垄断，但他们也不是“药神”

简介：图片来源：视觉中国文｜脑极体在一年即将结束的时候，如果我们回想2018的中国电影，我相信没有人会忘记《我不是药神》的名字。而这部电影能够打动人的核心之一，就是向观众赤裸展示了“药物不平等”这个真真正正存在 ...

图片来源：视觉中国 文｜脑极体 在一年即将结束的时候，如果我们回想2018的中国电影，我相信没有人会忘记《我不是药神》的名字。而这部电影能够打动人的核心之一，就是向观众赤裸展示了“药物不平等”这个真真正正存在于今天世界中的问题。众多新药、孤儿药、靶药、特效医疗处置装置，都伴随着一个令人绝望的缺点：昂贵。这个问题并不只是中国才有，这道在生死与穷富间摇摆的选择题，毫无疑问困扰着这个星球的每一个角落。面对这个问题，《药神》里的程勇选择了仿制药这个答案；而在世界另一端，还有一群人希望用同样极端的方式为这个问题寻找些答案——他们一般被称作，生化黑客。所谓生化黑客biohack，一般泛指利用自身所学，在非正式实验室环境下，对药物、动植物，甚至人体（主要是自己）进行生化实验的人。他们中有人从身体穿孔发烧友发展而来；也有人是科幻甚至超能力爱好者，想要用基因与生化技术完成人类改造；其中还有一群人，希望能够用“黑客”的方式打破大公司对药物开发与生产的垄断，用“盗版”倒逼医药行业革命，让每个人都能吃得起特效药。在Reddit、Facebook上，生化黑客人群的数量这几年直线攀升，渐渐成为了小圈子爱好和某种“朋克时尚”。有媒体统计，目前在社交网络上分享过相关内容的生化黑客已经达到了5000人以上——其中很大一部分，是发布画风很像《绝命毒师》的DIY制药教程，教导用户自己合成某些药物，或者自治医疗器具。他们是时代的疯子，也是一些时代最尖锐问题的直接回答者；他们危险而傲慢，同时却也抛出有一些应该被思考的理由；他们或许应该被禁止，但没有人知道他们的身影消失后，世界是变好还是变坏了一点点。今天我们来讲两个关于“科技狂人”的故事，但在开始前希望大家都正视这样一个常识：他们也不是药神。 是“药侠” 生化黑客界有几张“名片”，其中包括一些公司，也包括一些人。其中一张名片，叫做“四醋贼Four Thieves Vinegar”。这是今天最广为人知的生化黑客团体，同时也是一家不盈利的正规公司。他们的目标只有一个：让普通消费者可以DIY昂贵的医疗器械，甚至药物，从而打破大公司对药品暴利的垄断。四醋贼这个奇怪的名字，来源于中世纪的一个典故，当时的城市居民为了对抗肆虐的瘟疫，想方设法自救，于是有人开始尝试用醋来保护自己——这在今天听起来像是笑话的故事，却是中世纪欧洲，人们对抗药品困局唯一能想出的办法。这个有点悲壮和英雄主义的名字之下，是创始人迈克尔·劳费尔Michael Laufer博士坚持了十年的一项计划。2008年，还在读研的劳费尔去中美洲旅行了一次，震惊于当地的药品匮乏，于是回到美国后他在全职的数学老师工作之外，开始常识生化黑客这条另类的“药侠“之路。今天，四醋贼已经有了不少参与者和粉丝，真正让他们得享大名，是在2015年他们发布了肾上腺素注射器的DIY方案。肾上腺素注射笔，是一种常见的应对过敏性休克装置。很多人在不知道过敏原的情况下遭遇了过敏症状，都要依靠这东西来进行急救。然而在美国，肾上腺素注射笔的价格居高不下，甚至十年间涨价了5倍，达到了300美元每部的价格。而在四醋贼分享的教程里，用户可以用30美金来够齐原材料，DIY一部出来。事实上，这件事虽然让劳费尔和他的黑客组织名声远播，但是目前还没人真的愿意尝试使用自制的肾上腺素注射器来冒险。所以这件事的新闻意义其实远大于实际影响。而今，四醋贼的主要业务转移到了新的领域：DIY合成药。他们把这个项目称为微型药物实验室Apothecary Microlab，用户可以利用其分享的免费教程，在家自己制作一个药物实验室出来。根据四醋贼的说法，他们目前已经可以用这一方案合成纳洛酮、达拉匹林等五种药物。 能够在家DIY的微型药物实验室这个项目今天还在继续，在他们的官网上就可以免费下载最新版教程，虽然还是没人敢尝试真的在家搭建一个制药实验室。美国药品监督管理局（FDA）已经多次关注到了FDA，认为他们的行为显然违反了知识产品保护法，并且提供的很多技术非常危险，甚至可能制造出毒品相关原料。然而四醋贼仅仅是提供教程，并未展示真的私人制药，所以他们的行为目前并不构成违法。很多人指责四醋贼，看似是当代佐罗，其实是在传播很危险而不可控的技术，一旦造成恶性影响，他们必将负担连带责任。但是在劳费尔博士看来，那些坐拥全球暴利的药物研发公司，才是真正的罪恶之手。而四醋贼不过是在尝试用自己的方式拯救几十万人的生命。四醋贼曾经在论坛上向拥趸提出这样一个问题，看过《药神》的观众一定不会陌生：在救自己的命和保护知识产权之间，你选哪一个？ 也是“邪徒” 如果说四醋贼代表了生物黑客的正面形象：一群理想主义，希望劫富济贫的“药侠“；那么另一群人则在某种程度上代表了生物黑客的反面：狂妄自大的朋克，擅动基因工程的疯狂科学家。如果说互联网黑客的可恶之处，是他们经常破坏公共安全网络，引发公众公众恐慌，那么生物黑客的可恶之处在于，他们总是想用自己做点诡异的人体实验，并在社交媒体上传播。不少人担心这会诱导很多人轻视正常医疗系统的价值，甚至因为“很酷“而藐视生命。这个领域最出名的“大佬“，叫做乔赛亚·赞内尔Josiah Zayner。无论是在中文还是英文的搜索引擎，关于这个名字最多的搜索都是”赞内尔是不是死了？”。可见这哥们在作死的路上已经走了多远。 乔赛亚·赞内尔一身朋克打扮，痞气十足的赞内尔，曾经是NASA的科学家，研究方向是火星上的居住设施。可能是觉得太空还不够过瘾，离开NASA和正统科研机构之后，赞内尔开始投身更加疯狂的科学事业：用基因技术改造自己，并且常识将自己的想法商业化。在2016年，赞内尔为了治疗自己的肠胃疾病，尝试了一场名为“粪便菌群移植疗法”的实验。基本逻辑就是将自己肠胃中的细菌群全部清除出去，再移植进新的菌群，从而让肠胃“焕然一新”。移植的方式也十分惹眼球，简单来说就是“吃粪”。这场实验效果相当成功，不仅因为赞内尔宣布效果明显，还因为记录实验的特稿和相关纪录片大受欢迎。深谙社交媒体时代网红本质的赞内尔，一跃成为了生化黑客界的“教父”级别人物。2017年，基因改造狂人赞内尔依旧没闲着，他直播了再手臂中植入肌肉生长基因的实验，目的是以此来增强手臂肌肉。这个“节目”让赞内尔宣称自己是人类历史上第一个编辑自己DNA的人——至少是拿自己开玩笑，比前一阵的某事件强了点。但是在正统科学界看来，他这个实验仅仅就是给手臂打一针蛋白剂，不像网友们认为的那样有多危险，同时也并没有什么用。《麻省理工科技评论》曾经将其评选为《2017 年七大失败技术》。也有人认为，这位狂人赞内尔并不仅仅是“生物界的手工耿”（别说长得还挺像），还是“基因市场的罗老师”——他并不仅仅是炒作当网红，以此来满足理想主义和朋克精神，同时他还通过旗下的基因科技公司The ODIN，面向粉丝出售基因编辑器。据说这东西只是一套入门级的化学实验装备，却卖到了120美元。但赞内尔坚持认为基因编辑会是未来的主流，人类不该被自己的基因所束缚，挣脱基因捆绑应该从现在开始。这听起来仅仅是科技狂人的呓语，但如果我们仅仅将生物黑客视为一项社交媒体炒作，那可能完全低谷了这项技术背后的危险性。2017年，阿尔伯塔大学的一个研究团队仅仅用6个月的时间，就在实验室里合成了本在上世纪80年代就绝迹了的马痘病毒。当时哗然的舆论认为，这项技术一旦失控很可能引发大规模生化灾难。而值得注意的是，这个实验团队在合成病毒时使用的DNA标本，全部都是网购的……这让我们看到，生化黑客在地下室里很可能搞出让人意想不到的破坏。而Reddit却随时聚集着数千生化黑客爱好者。到了2018年，生化黑客引发的悲剧正在悄然蔓延。今年2月，美国另一个生化黑客界的争议人物，亚伦·特雷威克Aaron Traywick在召开一次发布会时，赫然当众朝自己的大腿注射了他自己的小公司DIY出来的疱疹疫苗。而两个月后的4月29日，人们在华盛顿一家水疗中心发现了特雷威克的尸体。至此，黑雾在2018年彻底蔓延到了生化黑客群体。人们发现这个群体中的某些人，确实相信可以打破药品开发规则，相信用一些DIY出来的低成本药物就可以变成人类的救世主。疯狂的特雷威克，在生前相信用他们公司的DIY基因疗法，人类将很快可以战胜癌症和艾滋病。然而事实证明，28岁的他，只是一位过分狂妄的表演者。 亚伦·特雷威克如果说赞内尔和他的“基因改造”，更类似一种确实有技术支撑（他本人是生物与物理学博士，一直从事科学工作），虽然说的玄乎，其实还算安全的“生化黑客秀”。那么特雷威克则是一位只有公关工作背景，纯粹以无知者无畏来博取眼球的妄想家。但是在网络背后，车库和地下室里，究竟有多少人是特雷威克呢？可能谁也说不清。在特雷威克事件后，赞内尔决定不再发表任何DIY生化实验与基因改造的内容，而是投身于生化DIY实验安全性的宣传工作。科学世界的青铜大门依旧高耸于云端，而生化黑客们的挑战，不免让人想起了《唐·吉诃德》。 但谁都不是药神 就像《药神》中的某些人物一样，生化黑客也在这个时代干着一些充满争议，并且基本没有答案的事业。毫无疑问，我们应该在常识中了解，药品开发的难度绝不是普通人可以想象的。而且真正的药品开发成本往往不在于研制，而是在于大量长时间的药理实验、临床检验。生化黑客们DIY出来的药品，即使确实有技术原理支撑，却也缺乏实验性依据和临川检验标准，难以预知实际应用的后果。简而言之，DIY特效药在今天是一条绝对走不通的路。而且换个角度想，一旦类似技术与民粹的反智主义结合，变成人们蔑视药品规则和医学原理的依据，那么恶果可能不亚于高企的药价。更激进一点，如果民间合成抗生素、胰岛素、DIY透析等等技术变成非法买卖，后果更是不堪设想。然而不少生化黑客的支持者认为，虽然赞内尔的模式并不可取，但四醋贼这样的“正能量”生化黑客还是可以代表一种声音：替被高药价压抑的现代社会发出一些嘶吼。在今天，一片丙型肝炎治疗药物Sovaldi可以卖到1000美元，而且往往特效药、新药、孤儿药，这些极端场景能救命的药物价格会越高。这背后并不仅仅是研发费用高昂这一条解释，同样还有全球药品供应体系本身疯狂的利润攫取——当少数公司可以完全操控市场，那么合理化定价、逐渐减轻病人负担等等，就都是妄想。于是有人认为，打破垄断就要靠竞争，而在今天尖端药品开发已经很少竞争关系的局面下，生化黑客似乎可以成为一个不得已的解决方案，一个替消费者发出“我们受够了”声音的人。所以，虽然目前还没任何消息证明有人尝试过用四醋贼的DIY方案治病，但媒体和科技行业还是对他们打破垄断的反抗精神发表敬意。赞内尔就认为，虽然不确定四醋贼是否能改变世界，但他们已经成为了一个象征性的力量。推进生物医学民主化，加快对药物垄断的打破，把生存权还给普通人，让新药不会成为一种特权和暴利——这或许是一句谁都会说的，十分正确的废话。但是到底从哪里开始呢？这个世界上，目前确实存在着更好的治疗药物，尤其是少见病、绝症的治疗。但是他们昂贵稀少，隐藏着错综复杂的权利壁垒与产业暴利。但同时在更深处，昂贵药物的背后是天价的开发成本、市场的正常律动，以及资源的必然不等价问题。如何让穷人吃到特效药呢？这个问题电影里嘶吼的程勇没有答案，Facebook上发布自制孤儿药教程的黑客也没有答案。众生都没有答案，谁也没有。更多精彩内容，关注钛媒体微信号（ID：taimeiti），或者下载钛媒体App 本文仅代表作者个人观点，不代表巅云官方发声，对观点有疑义请先联系作者本人进行修改，若内容非法请联系平台管理员，邮箱2522407257@qq.com。更多相关资讯，请到巅云www.rzxsoft.cn学习互联网营销技术请到巅云建站www.rzxsoft.cn。